要么不准别人说孩子有哪里不好

2019-06-16 19:52栏目:生活
TAG: 生活

  这是24岁的Lily人生第一次尝试摄影,她握着胶片相机,拍下的都是生活中最常见到的事物:家里墙角放咖啡的木架,餐桌上的一盘菜,卧室门口挂的福字和一串红辣椒装饰品,透过泛黄的玻璃看到的街景……她还想拍客厅的博古架,上面放了几个毛绒玩偶。可是,按下快门后拍出来的照片却几乎是一片黑暗,只有一根白炽灯管发着光。

  “我也是后来才知道只拍到了灯,大概是举相机的高度估算偏了吧。”Lily说。

  Lily一只手握着细长的盲杖,另一只手试探着靠近墙面,抚摸贴在墙上的照片,它们被陈列在一个小型摄影展上。来看展的人看见她,立即被吸引过来。

  人群中,Lily的外在特征让人无法忽视:她的左眼完全阖上,留了一条向上弯曲成弧形的缝,右眼的缝隙稍宽,也只透出幽深的黑。照片上方的信息写着,Lily出生于1995年,一岁时被查出患有视网膜母细胞瘤,视力慢慢变模糊,五岁彻底失明,从此失去了对光的所有感知。

  “真正打动我的瞬间就是这些周而复始的细节,我还想拍地铁站里匆匆赶去上班的人群,还有地下室守自行车电瓶车的老爷爷,可是等我犹豫一下就来不及拍了。”

  Lily说话时总是带着笑意,有人夸她照片拍得很棒,她咧开嘴笑着说“谢谢”。一起来的视障同伴桃子劝她要少喝咖啡,Lily跳着脚辩解道,“都是清咖啦。”说完又捂着嘴笑了,仿佛眼睛是因为大笑才眯得弯弯的。

  她眼前黑暗,但生活并没有因此失去色彩。手机和网络改变了很多事情。当她将iPhone靠在耳边,指尖在屏幕上快速划动,在辅助功能VoiceOver(旁白)的帮助下,就可以和其他人一样熟练地使用微信聊天,刷微博,“看”小说、视频,玩游戏,网购……

  我试图体验Lily使用手机的感受,听见耳边传来一串飞快的电子语音,快到完全听不懂,像是一种杂音。她告诉我这是大约每分钟700字的速度,跟眼睛阅读的速度差不多。

  要出门时,Lily通常和家人或同事结伴。有一次我和她一起走了十多分钟的路去地铁站,Lily教我把手臂自然垂下,让她从斜后方挽住,“你用正常速度走就行了,不用放慢的。”她说。上下台阶也不需要口头提醒,她能根据我移动的幅度判断出来。

  在地铁站里,她可以做到独自行走,因为不像街上有那么多障碍物。Lily用盲杖快速左右轻敲前方的地面,到了该转弯的地方,动作流畅地转了个身。我问她怎么做到的,她想了想说,因为熟悉,还有靠近墙的敲击声会有细微差别。

  Lily曾在上海虹桥路的盲童学校读了十三年,从小学一年级到高中毕业。她喜欢民乐,从小学琵琶,拿过三届上海音协举办的金琵琶独奏大赛第一名。她常去剧场里欣赏话剧和音乐会,也爱评书和脱口秀。她还是第一位考上华师大中文系的盲生,跟其他同学一起上课、去食堂吃饭。Lily对大学校园印象最深的一点是,“没有一条路是直的”。

  毕业后,Lily成为“黑暗中对话”的全职导赏员,同时还要写公众号的文案,做活动策划。在“黑暗中对话”全黑的体验馆里,视障者成为领路的“导游”,让每个前来体验的人尝试在黑暗里感知周围的一切。

  在这些天里,跟Lily的对话让我重新认识了视障群体。一个从小双目失明的年轻人过着怎样的生活?她的故事或许能带你进入一段不一样的“黑暗之旅”。

  我是有视觉记忆的,五岁之前眼睛还能看到东西。你可能觉得奇怪,那么小记得住什么,但因为我看过的东西少,所以印象很深。有时我问妈妈是不是发生过一件什么事情,我妈很惊讶,说你怎么记得,那时候你才两岁。

  可我真的记得小时候在广州的医院看眼睛的事情。我们家以前在温州农村,我还有个哥哥。一岁的时候我被发现有视网膜母细胞瘤,父母为了我的眼睛跑了很多地方。当时中山医院有个专家是从美国回来的,于是他们带着我去看。也不知道是技术不够成熟,还是设备不够先进,比较严重的左眼很早就被摘除了,接着右眼慢慢地萎缩,后来也视网膜脱离。

  对我来说,其实没有真正看清的时候,我不知道、也没办法知道真正看清是什么样子。就像大家以前看那种旧的小电视,也不会觉得看不清楚,只是跟现在的高清视频对比才知道什么是更清晰的图像。

  我对人脸没有任何记忆,我记不清爸爸妈妈的样子,也记不清自己的样子。但是我记得,我小时候很喜欢照镜子。那时候右眼还正常,左眼安了义眼,看起来都大大的,我梳了个齐刘海,看着镜子里的自己觉得超可爱。

  有一次和家人出去玩,我抱着一只小熊玩偶拍了张照片。那个相机特别好玩,相片会从相机里滑出来,我激动地指着相片上说,这个是我,这个是小熊。我有这些记忆,即便画面里的人都面目模糊,也记得当时的感觉。

  直到现在我晚上做梦的时候,梦里事物的样子都是来自小时候的记忆,虽然人脸还是模糊的,但我知道谁是谁。有时候我觉得梦境非常真实,好几个我都记下来了,准备以后写成小说。

  在逐渐失明的过程中,我学会了怎么适应生活,可以不用依靠视觉。真正意识到自己看不见是跟别人不一样的,是一件问题,其实是在初中的时候。那时候我开始思考,我为什么要活着?我将来要干什么?

  因为我面临一个选择,是读中专还是高中?选中专就是学推拿按摩,等于毕业之后就去从事盲人按摩。现在一般说到盲人的工作,大家就想到盲人按摩,总有这样一种刻板的印象。但是盲人真的愿意做按摩吗?反正我不想做按摩。

  于是为了不做按摩,我就一定要读高中,要考大学,可是读完大学之后能做什么呢?我没找到答案。反正能考上大学已经是意料之外的事,这么不可能的事情都发生了,就觉得走一步算一步,计划没有变化快。

  我在上海的盲校里待了十三年,最有活力、最认真、最精彩的人生阶段是在这里度过的。

  从小我就喜欢看书,经常在学校图书馆借书,大多是一些比较经典的文学名著。记得我借的第一本盲文书是《木偶奇遇记》,印象很深的是《红楼梦》的节选本,可惜没有完整的版本,到大学时我才用手机把它听完了。

  盲文书的生产成本很高,国内只有两家盲文印刷厂,主要是生产各个盲校用的教材。有的盲校教中医推拿,要从中医基础理论开始讲,所以很多盲文书是关于中医的。而像上海这边,更多是一些文化课的教材。

  在盲校里,手工课是必修课。我们做过各种类型的手工,比如折纸,我用扑克牌折过一个花瓶,得了一个比赛的金奖,被拿去网上拍卖。另外还有陶艺、编织、缝工、烹饪,中学里有木工。

  我们那时文化课要求没那么高,下了课有很多兴趣组可以参加,我最多的时候同时参加了十个,有手工、乐队、合唱队、踢踏舞、鼓队、文学社、话剧社、朗诵……我好奇心很强,曾经有一度觉得自己什么都会,简直逆天。不过后来出了那个环境,发现很多自己觉得厉害的“本领”换一个环境可能没什么用。所以后来的爱好就更多是纯粹的喜欢,不像小时候一定要展示出来。

  高中时遇到一位很好的语文老师,会激发我们的兴趣和个性,她从来没有布置过作业,只有一个要求,回去写随笔。因为她的人格魅力,我很喜欢上语文课。高三那年,正好碰上华东师范大学向视障群体开放所有专业,高考发挥不错的我选了中文系。在那之前,我们只能报特殊教育系。

  这几年,一些大学慢慢对视障群体开放了,但这样的开放中也会遇到很多问题。有的人拿到通知书,9月去学校报道,结果学校不让盲人住校,或者家长一定要去陪读,双方都会出现很多情况。这需要一个磨合的过程。

  大学的时候,班上的同学带着我上课、吃饭、回宿舍。在食堂里,我一般负责占座位,等大家去打饭菜。上课时把老师的讲课内容录下来,用录音来复习,课件可以拷回来用软件读取。我的校园生活跟大家没有多少不同。

  我很庆幸自己大学读了中文系,这是一个涉猎领域很广的专业,我遇见一些渊博的老师,启发了我如何看待和分析事物的思维。

  但还有很多高校招收视障生的招法叫单考单招,到里面也是单独的班,把视障学生跟其他人分隔开,相当于画了个圈把他们圈养在里面。专业很有限,通常是音乐或者中医这块。他们其实始终没有走出盲校的环境,没办法融入社会。

  这也跟家庭和盲校的教育有关。之前有一群杭州的盲校学生来我们这里交流,他们连盲杖都不会用,完全不具备定向行走的能力。很多视障孩子的家长心态也有问题,要么不准别人说孩子有哪里不好,放在温室里捧着,要么觉得“看不见嘛以后找个人照顾,能活下去就好了”。这些父母不觉得需要训练他们的生活能力,甚至就没想到孩子能独立生活这件事。

  在我家里,我妈一直觉得孩子比自己厉害,所以我初中之后说什么话,她都会觉得女儿说得有道理,会尊重我的想法。我爸妈心里清楚,孩子以后是要靠自己生活,他们不可能看着我一辈子的。可能其他家长也理解得到这一层,但能做到程度不一样。

  中国的视障人群从数字上看好像很多,有1800多万,但其实平时上网交流的不多,会形成一些小圈子。我们用的交流平台也跟大家一样,以前是论坛,后来用QQ群,现在用微信群。大家流行什么,我们也在用。

  一个群体一旦人数多了,就会出现各种各样的态度。有的盲人习惯性认为,我看不见了,你们就应该帮助我。就算自己什么都不做,也觉得理所应当。或许这样的人很多,反而像我这样的才是异类,我也不喜欢跟他们接触。我身边的视障朋友有很多兴趣爱好,比如我有一位视障同事喜欢化妆,她还会教别人化妆。

  科技改变了很多事情,特别是网络和手机。我记得互联网刚起来的时候,有句话说,你不知道屏幕对面跟你聊天的是人还是狗。现在你也不会知道,跟你聊天的其实是个盲人。

  我的第一款智能手机是iPhone5,2013年买的。在盲校住宿的时候用过非智能手机,主要是跟父母打电话,记住几个号码,其他功能都用不上。有了智能手机之后,我们获取信息的渠道彻底改变了。

  无论是苹果还是安卓系统,都有一套符合无障碍兼容性的开发方式,帮助特殊群体在互联网世界中畅行。但国内还是有很多App不愿意按照这套规则去做,可能一开始就没有考虑,没想到还有这样一群人可以使用手机。\

  我们有一个视障者自发组织的小群,会去联络一些互联网公司,告诉他们需要为视障群体提供无障碍的支持。有时候对方会问,视障用户有多少?事实上,占比可能非常小。我能理解开发者的思维是想用最少的投入实现最多人群的需求,他们可能不想考虑这么小众的用户需求。但我们会回应:既然iPhone里自带VoiceOver这个辅助功能,应用跟系统功能有兼容性问题,说明是你们的App有问题。

  我经常在淘宝上网购,商品都会写清规格,只要文字描述清楚,其他问题就都迎刃而解了,但有些还是没法解决。比如说一个茶壶,通过文字也想象不出来它的壶嘴的弧形到底是什么样子。所以我如果看到想买的东西,会让家人看一眼再下单。或者生活中的同事、朋友买的东西,我摸到了实体,觉得还不错,那就直接把购买链接要过来。

  有时候产品信息写得不清楚,我也会直接找客服问。尴尬的是有的客服就扔一张图过来,我也不想解释我看不见,这时候我可能会说,我这边网速太慢,图片加载不出来。

  我喜欢玩文字冒险类的游戏,比如有一个叫《0528》,还有《异次元通讯》,都是剧情性比较强的。还有国外的独立游戏,像《Lifeline》,就是主人公流落到太空里的一个星球上,你帮他做一些选项,帮他生存下来。

  看视频最好用的是YouTube,其实它也没有刻意去做无障碍支持,但因为没有很多奇奇怪怪的功能,就是用最基础、规范的方式写的,恰好符合了无障碍的标准,操作起来非常顺畅。

  国内的视频网站和App,你们也从视觉上看不出什么问题,但我们听起来问题就很多。比如首页上肯定有一大堆最近的热门推荐,读屏时这些内容都是连在一起的,没有停顿,我也没法选择。搜索是一种办法,另外就是总结出来的经验,我能大概估计它的位置,然后就摸一下,如果打开发现不对,再关掉重新选。

  我不喜欢开弹幕,看一部电影本身就要花很多时间,可能一个半小时的视频,我要用三个小时才能看完。因为需要停下来倒回去,有时没听清刚才那段对话说了什么,有些细节一遍听不清楚。我现在能想到印象比较深的电影是《疯狂动物城》,当时我去电影院看了一遍配音版,然后回家再慢慢刷原版。

  我在生活中一直都说的是“看电影”“看视频”,可是回老家的时候,有些人一定要指出来,你怎么能说“看”呢?他们会刻意在我面前避开说“看”这个字,甚至让我也别这么说。可是你非要让我说“听视频”多别扭啊,他们这么做也不见得是尊重,可能就是想挑个毛病。

  有时我拿着手杖走在路上,小孩子看到我的眼睛是闭的,就会很好奇地问他们父母:“这个人怎么回事?”还有的孩子会直接问“她是不是盲人?”

  家长当然是明白的,但通常不会直接回答,赶紧把小孩拉开说“别问别问”,还有的家长可能是怕伤害到我,就跟孩子说,“人家眼睛不舒服。”甚至还有老人会编些说法,比如她有特异功能的,你做了什么她都知道的。

  真是哭笑不得。我反而觉得,如果有机会让孩子了解一个陌生的群体,这是一个很好的机会,直接正面地回答他们,能让孩子增长这方面的见识,同时其实也是对视障群体的一种尊重,没有必要刻意去回避什么。这个社会上对我们的偏见已经够多了。

  有一次跟朋友在外面吃饭,在场很多人可能没接触过盲人,当我开始吃饭的时候,他们都很惊讶地说,“你还能自个吃饭啊?”

  有个视障朋友被地方卫视找去拍一个公益募捐的节目,那个导演就一定要安排一个女孩子给他喂饭的镜头。这真的太假了,这种东西播出去,大家觉得好像这是一种常态,加深了对盲人不能做这、不能做那的印象。

  我今年遇到起码四拨人,说要为盲人设计各种创新产品,来方便我们的生活。他们就有各种奇奇怪怪的想法,比如觉得我们不能倒水,觉得我们挤牙膏有困难,或者说导盲杖需要什么智能的功能,很多都挺逗的。

  有人设计了一个给盲人用的眼镜,镜架上装了一个小充电宝那么大的摄像头、麦克风之类的东西。这套设备的作用是有一个报警提示,如果1.5米以内出现什么东西就会有警报声。然后他来给我们测试,我有个同事戴上走出去,风一吹,头发飘起来了,它就开始滴滴滴地响个不停。

  这个产品还号称可以帮你看路,怎么看呢?就是按一个按钮,呼叫客服,通过摄像头帮你看,语音给你指路。

  以前大家叫我们瞎子,后来叫盲人,现在都说视障者。很多人觉得叫“瞎子”是不尊重,那“盲人”和“视障者”哪个更尊重呢?其实,我觉得如果你从心里尊重我的话,就算叫“瞎子”也是尊重的。

  我对这些称谓没有那么敏感,很多事情不是说出来,是表现出来的。有的人可能口头上称你为视障者,但脑子里想的是瞎子,流露出的态度也并不尊重,那嘴上怎么说又有什么区别呢?

  我们之前碰到过一个客户,说来参加你们的活动,是因为可怜你们才来的。我们就没接这个单子。

  2017年初,我读大三时就来现在工作的“黑暗中对线年我知道了这个组织,因为那时候他们做了一个大规模的公益学院,为视障者提供一些职场培训,比如使用电脑、定向行走、着装礼仪等等。这里工作的,很多是我在盲校的学长学姐。

  工作日9点上班,我定早上7点的闹钟,经常会赖个20分钟的床。直到我能清楚感知到外界的环境,能够做出回应,我就知道我醒过来了。起床之后我会给自己梳马尾,辫上麻花辫。我的头发有点自然卷,摸起来毛躁,但是在我印象里长头发的样子很可爱,所以坚持留长发。

  妈妈送我到地铁站,我直接从服务中心旁边的通道进出,残疾人乘坐公共交通是免费的,地铁站的工作人员应该对我很熟悉了。有一次晚上快到十点才回来,工作人员看见我就说:“今天去音乐会啦?”后来才知道是妈妈在那儿等我,跟他聊天说的。

  在地铁里,我能感觉到大家都挺忙的,都在低头看手机。每次地铁门一开,一大波人群涌出来,那个场景应该挺壮观的。拿到胶片相机的时候,我就很想把这个画面拍下来。

  每个人都在奔忙,我要集中精力去感受周围有多少人,尽量避开拥挤的人群。我碰到过好几次,有低头看手机走路的人被我的手杖绊到了,手杖滑到地上,啪的一声,把他吓了一大跳。于是我提醒他,要注意看路。他赶紧说,对不起对不起,然后想帮我把手杖捡起来,不过我已经自己拿起来了。

  似乎我真的会更仔细地去观察感受周围的环境,反倒是这些路人,沉迷在手机里好像完全注意不到周围发生的事。我身边有的同学也是这样,眼中只有自己想要达到的目标,闷头去追求这个目标时,可能忽视了路上还有其他需要关心的东西。

  因为没有光感,所以白天黑夜、开不开灯对我来说是一样的。当然头晕的时候,眼前也会冒金星的。

  小时候回老家,我待在房间里写作业,写盲文会发生哐哐哐的声响,然后我又没开灯,姨妈从阳台上晾完衣服经过,听见一片黑暗里发出奇怪的声音,被吓到了,对我说,“哎哟喂,你下次一个人在家把灯打开啊。”我当时心想,我开灯做什么。

  其实如果我在房间里开灯,主要是为了让别人看见我。但我还是经常不开,因为我会忘记关灯。我妈经常有一个动作,她发现我在房间里,灯是开着的,就帮我关掉。

  下班回家之后,心情好而且不困的时候,我会练练琴(琵琶),想放松就刷刷小说、视频,然后跟男朋友聊天。

  我第一次知道他是因为一个开箱视频,他当时做了一个iPhone6s的开箱视频,主要是演示如何激活手机使用VoiceOver。后来我们有一个共同的聊天小群,都是比较志同道合的网友,直到有共同认识的朋友来传话,我才知道他喜欢我。

  其实我之前对谈恋爱的态度是,如果有机会可以谈,没有就算了,我单身也过得挺好的,反正我也不想结婚的。

  后来我知道,他进到我们的微信群之后觉得,这个女生声音好听,性格直率,聊天也很聊得来。朋友在中间传过一阵子话之后,他来加我了,那是在2017年12月。然后18年1月,我们第一次见面。

  当时我有一个蛮喜欢的评书演员在北京演出,就顺便跟他见了一面。见面之后觉得挺好的,于是网恋变成了异地恋。平时我们会挂着YY聊天,这样不会影响别的通讯。

  到现在我也还是不想结婚,哪怕我要跟他在一起一辈子,我觉得好像也没有必要一定要结婚。我爸妈当然希望我能结婚,最好还有个孩子,他们觉得这样等我老了有人照顾我。但我觉得,我不能决定孩子的人生,他/她来到这个世上的目的不是照顾我。

  我的外公外婆有很长一段时间,就是两个人待在两家,互相作伴,不需要别人照顾。而且就算老人家夜里有什么事,及时打120的作用比孩子在家要大得多。

  我不想结婚还有很大的一个原因是,不想办婚礼,最近几年参加各种视障者的婚礼,觉得非常尴尬。尤其是两位视障者结婚,总会搞一些煽情的环节。

  我有两个视障朋友结婚的时候,当地的婚庆公司要把他们的婚礼做成一个宣传模板。当我听到司仪在上面用力地煽情,真的想冲上去说,你下去我来。

  视障群体里也有各种各样的个体,但很多人总是把我们设定成他们想象的那样。可其实就连看不见这一点,我们都是有差异的。

  我有位同事叫“大叔”,他有一只眼是全盲,一只眼有残余视力。有一次在分享的时候他说,他看得见的那只眼睛啊,前面该黑的时候是黑的,该亮的时候是亮的,而看不见的那只眼睛前面,一直都是光芒万丈。

  我是多家高校、众创空间的创业导师,关于企业融资、创新创业的问题,问我吧!

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